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• 1、宝宝患罕见病,救命药70万一针,因为没钱无奈靠呼吸机续命,怎么办?

1、宝宝患罕见病,救命药70万一针,因为没钱无奈靠呼吸机续命,怎么办?

虽然诺西那生钠注射液有买一针送三针的补助政策，但是70万一针的天价，加上其他的常规治疗，这个普通的家庭根本无力承担。目前延延因为多次支气管肺炎入院，每天经历多次拍背咳吸痰，看着他承受着大人都无法忍受的痛苦，冯伟健夫妻心如刀割，可是70万这个数字犹如一道不可逾越的坎，挡在他们夫妻面前。

这种疾病很难治愈，需要靠一种非常昂贵的药物来进行改善，那就是诺西那生钠注射液。然而这种药物的价格非常昂贵，在刚上市的时候一针直接卖到了70万元，对于任何一个普通家庭而言，都无法承担这笔高额的费用。然而患者的家人却并不想要这条小小的生命，就这样离开人世，所以也会咬着牙给孩子治病。

曾经近70万一针罕见病救命药纳入医保，脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见病。我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人。治疗这种罕见病的一种药物诺西那生钠注射液，就在医保目录药品谈判中。

年底至2013年初，利用筹集到的善款，宇宁陆续用了6次药。在用药之后，情况大有好转，专家认为，如果能持续使用一年，宇宁便可以脱离呼吸机。但昂贵的药价却让宇宁只能回到ICU，继续依靠呼吸机“续命”，等待有希望用上药的一天。